Добрый день! Меня зовут Тамара Мори, я мама ребенка с врожденной лимфедемой или синдромом Милроя (он же синдром Нонне-Милроя-Мейжа). Мне и моему сыну повезло, т.к. врачи вовремя, буквально через пару недель после рождения, поставили диагноз, но было совершнно непонятно, что после этого надо делать, где лечить, где искать информацию. Обратившись к интернету, я нашла много невразумительных сайтов, которые, либо в конце статей о лимфедеме предлагали пройти по ссылке на страницу коммерческого мединского центра, либо являлись непосредственно сайтами клиник. В любом случае, не было одного информационного источника, где бы структурно и полно можно было получить информацию о проблеме, ее лечении, жизнью с этим заболеванием и где бы можно было пообщаться с другими родителями детей с аналогичным диагнозом.
Этот сайт создан для того, чтобы облегчить жизнь родителям детей с лимфедемой и взрослым больным. Я постараюсь собрать здесь максимально полную информацию о заболевании, историях его лечения от реальных людей, о мировой практике лечения, необходимых материалах для наложения специального бандажа, о лимфодренажном массаже, о врачах, которые занимаются этой проблемой и о том, как сделать жизнь ребенка с лимфедемой ничем не отличающейся от жизни его сверстников. Т.к. разницы в лечении лимфедемы у детей и у взрослых пациентов нет, то этот сайт, надеюсь, будет полезен не только родителям и детям, но и взрослым больным.
Вот история лечения моего сына, рассказ о том, к кому мы обращались, как и где нашли квалифицированную помощь, которая помогла нам научиться держать лимфедему под контролем.
Я желаю всем, кто столкнулся с проблемой лимфедемы , никогда не унывать! И будьте здоровы!
P.S. Вы всегда можете написать мне в Facebook, Vkontakte или на email: mori@effixcom.ru